1.   El Día Internacional del Cáncer Infantil y el Día Nacional para la Lucha contra el Cáncer Infantil

El Día Internacional del Cáncer Infantil es una campaña de colaboración mundial que se lleva a cabo cada 15 de febrero, para crear conciencia sobre esta enfermedad y expresar apoyo a los niños, niñas y adolescentes con cáncer, a los/las sobrevivientes, y a sus familias.

Fue declarado tal en 2001, por la Childhood Cancer Internacional (CCI), la mayor organización internacional dedicada al cáncer infantil. Desde entonces, ha suscitado la adhesión de la comunidad internacional, Estados Nacionales, organizaciones de la sociedad civil, medios de comunicación, entre otros.

A través de la ley 26803 (BO 14/1/2013), nuestro país instituyó esta fecha como el “Día Nacional para la Lucha contra el Cáncer Infantil”, encomendando al Ministerio de Salud, en coordinación con organismos y autoridades sanitarias de cada jurisdicción, desarrollar actividades públicas de educación y concientización orientadas a la prevención.

2.   Niños, niñas y adolescentes con cáncer en el mundo y en Argentina. Nuestro rol como abogados y abogadas

Conforme estimaciones de la Organización Mundial de la Salud[1], el cáncer es una de las principales causas de muerte entre niños, niñas y adolescentes en el mundo. Cada año, enferman de cáncer 400.000 niños, niñas y adolescentes de entre 0 y 19 años.

En los países de ingresos altos, más del 80% se curan; mientras que, en los países de ingresos bajos o medianos, lo logran menos del 30%.

Las defunciones evitables por cáncer infantil obedecen a falta de diagnóstico, diagnósticos incorrectos o tardíos, dificultades para acceder a la atención sanitaria, abandono del tratamiento, problemas de toxicidad y recidivas.

En Argentina, entre 2000 y 2019, se reportaron 27.016 casos de cáncer en menores de 15 años y 4.099 entre 15 y 19 años, es decir, un total de 31.115. La tasa de incidencia en menores de 15 años, en ese período, fue de 131,6 casos anuales por cada 1.000.000 niños, niñas y adolescentes. Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente, seguidas por los tumores de sistema nervioso central y los linfomas.

En nuestro país, el tratamiento de pacientes oncológicos pediátricos se encuentra centralizado: un 80% se atiende en hospitales públicos y un 20% en centros privados.

Adicionalmente, se estima que un 48% deberá migrar en algún momento del tratamiento, a centros de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente a la de origen, lo que se denomina migración asistencial.[2]

Para el período 2005-14, la sobrevida a los 5 y 10 años del diagnóstico fue del 67.6% y 64.4% respectivamente, es decir, en ambos casos inferior a la de los países desarrollados.

La brecha en la sobrevida vinculada al nivel de ingresos del país —que impacta en el acceso integral a diagnóstico, tratamiento y cuidados— revela una dimensión social, política y económica de la enfermedad, que excede el mero nivel individual de afectación de la salud.

Por este motivo, el impulso de políticas públicas, la elaboración y modificación de normas, la facilitación de herramientas para el diagnóstico precoz, el acceso al tratamiento, la provisión de atención, medicamentos, tecnologías y cuidados —tanto a nivel individual como colectivo—, la ayuda a familias, acompañantes y cuidadores; en definitiva, el acceso a derechos, nos interpelan especialmente en cuanto abogados y abogadas.

3.   Acceso a derechos y su dinámica estructural. El rol de las organizaciones de la sociedad civil

Las organizaciones de la sociedad civil (OSC)[3] nos llaman a dirigir la mirada hacia cuatro ejes fundamentales: 1) Sistema de Salud y organismos de control, 2) existencia o no de leyes específicas, 3) disponibilidad del tratamientos y cuidados, y 4) barreras.

En primer lugar, afirman que es imposible operar y garantizar el acceso a derechos, sin conocer las funcionalidades y disfuncionalidades del Sistema de Salud.

Nuestro Sistema de Salud se compone de un sector público y federal, que posee multiplicidad de planes y organismos responsables, lo que ocasiona dificultades en el control de cumplimiento del acceso efectivo. Se agrega un subsistema de obras sociales y prepagas (nacionales, provinciales, sindicales), que posee un organismo de control, pero cuyo rol de fiscalización se pone frecuentemente en entredicho.

En segundo lugar, existe en Argentina la ley 27674, de “Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer” (BO 18/7/2022), y su aún más reciente decreto reglamentario 68/2023 (BO 10/2/2023). Algunas provincias poseen leyes locales, y también cuentan con la posibilidad de adherir a la ley nacional.   

En tercer lugar, la disponibilidad de tratamientos y cuidados, presenta dos aspectos a destacar: 1) si bien los tratamientos y estudios poseen cobertura del 100%, aún se verifican demoras e incumplimientos en prestaciones básicas, 2) existen importantes falencias en la provisión de cuidados (falta de cobertura de medicinas de soporte, elementos de confort, catéteres, etc.).

En cuarto y último lugar, las barreras en el acceso se presentan como: trámites engorrosos, requerimientos caprichosos, oficinas sin respuesta, multiplicidad de auditorías, logística complicada, entre otros.

Si bien no fue llevada a cabo específicamente sobre la población que nos ocupa, la encuesta realizada por #CONSECUENCIAS[4], en 2021, aporta datos ilustrativos en torno a las barreras y sus devastadoras “consecuencias”: el 91,18% de personas con enfermedad oncológica refirió demoras o retrasos por motivos administrativos.

Estas demoras o retrasos, ocasionaron en el 51,61% de los casos “Pagar de su bolsillo la prestación de salud/medicamento”; en el 29,03%, “Saltear o modificar el tratamiento”; y en el 12,90%, “Interrumpir el tratamiento”.

Para sobrellevar las numerosas dificultades, las OSC emprenden dos tipos acciones diferenciadas: las dirigidas a las familias (amparos, reclamos, denuncias, asesoramiento, etc.) y las de índole colectiva (influencia en políticas públicas, establecimiento de redes, campañas, etc.).

Para la fundamentación jurídica de los pedidos de acceso a derechos, además de la normativa específica, utilizan: la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, ley 26061 de “Protección Integral de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes”, ley 26529 de “Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de Salud”, Código Civil y Comercial de la Nación, ley 23611 de “Lucha contra el Cáncer”, ley 23660 de “Obras Sociales”, ley 26682 de “Medicina Prepaga”, ley 24240 de “Defensa del Consumidor”, todas sus reglamentaciones, modificaciones y complementarias, por mencionar algunas.

4.   Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer

La ley 27674 y su decreto reglamentario 68/2023 tienen como objeto crear un régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes con cáncer, que residan de forma permanente en el país (art. 1 ley cit.).

La ley crea el “Programa Nacional del Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer”, cuyas líneas de acción comprenden: epidemiología y registro a través del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), formación y consolidación de una Red de Onco-Pediatría, a fin de mejorar la sobrevida, disminuir las inequidades y generar un mejor aprovechamiento de los recursos, estandarización de prácticas, otorgamiento de becas de capacitación, promoción de la investigación y fortalecimiento institucional (art. 2).

Son funciones del “Programa”: cumplir con Registro de los pacientes de hasta 18 años inclusive; difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz; gestionar el funcionamiento de la red de centros oncológicos a nivel nacional; elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento; asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer; capacitar a los equipos de salud a través del “Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer”; realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

El dec. 68/2023 aclara que el nuevo “Programa”, de rango legal, es continuador del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer” (PROCUINCA), creado por Resolución del Ministerio de Salud 1565/2016.

La autoridad de aplicación a nivel nacional, continúa siendo el Instituto Nacional del Cáncer (INC), dependiente del Ministerio de Salud de la Nación (art. 5 ley cit.)

Son funciones del INC: aumentar la cobertura de la red que constituye el ROHA; desarrollar un sistema eficiente de seguimiento y tratamiento; establecer un sistema eficiente de referencia y contra referencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento; asegurar la calidad de los servicios de detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos; promover la creación de una red nacional de laboratorios de histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes, a los fines de agilizar la tipificación genética de las muestras; establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y evaluación de la calidad y de impacto del programa; fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre cáncer infantil; articular con las áreas del Poder Ejecutivo nacional que desarrollen actividades de cuidado de la salud de niñas, niños y adolescentes, a los fines del cumplimiento de los objetivos del programa; promover la aplicación de guías prácticas terapéuticas y/o protocolos; celebrar convenios de cooperación y coordinación con autoridades sanitarias provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los fines de cumplir e implementar los objetivos del programa (art. 6 ley cit.).

Al reglamentar el sistema eficiente de referencia y contrarreferencia, el dec. 68/2023 crea un “Centro Coordinador”. Asimismo, por vía reglamentaria, se requiere a la autoridad de aplicación que articule con el INCUCAI y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud “De. Carlos G. Malbrán” (ANLIS), y fortalezca la red nacional de laboratorios de histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes en el país, a los fines de agilizar la tipificación genética de las muestras.

4.1. Derechos

En su art. 4, la ley enumera una serie de derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer. A su vez, amplía el ámbito de aplicación subjetiva a “todo niño, niña y adolescente hospitalizado/a en general”.

Encontramos: derecho a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, y a que la estancia hospitalaria lo más breve posible, de acuerdo al tratamiento.

Derecho al acompañamiento por sus referentes familiares o de cuidado, siempre y cuando no obstaculicen el tratamiento, lo que incluye su estancia hospitalaria sin costo adicional.

Derecho a recibir información sobre su enfermedad y tratamiento, de una forma que pueda comprender con facilidad. Derecho a tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario, y al consentimiento informado, conforme lo establecido en el artículo 26 del Código Civil y Comercial de la Nación.

Derecho a que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la información sobre la enfermedad y su bienestar, siempre y cuando se respete su derecho a la intimidad, y a que expresen su conformidad con los tratamientos.

Derecho a recibir atención individualizada, con el mismo profesional de referencia; a recibir acompañamiento psicológico, el que se extiende a sus referentes familiares o de cuidado. Derecho a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales, a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Derecho al descanso, esparcimiento, juego y educación.

El art. 12 (ley cit.) refuerza el derecho a la educación, puntualizando la obligación estatal de ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso y arbitrar medidas para fortalecer las trayectorias educativas de los niños, niñas y adolescentes con cáncer. A tal fin, el dec. 68/2023 hace partícipes al Ministerio de Educación de la Nación, con intervención del Consejo Federal de Educación.

Cabe efectuar tres aclaraciones finales. La primera, es que el concepto de “cuidados disponibles” implica que: “Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.” (Convención Internacional de los Derechos del Niño, art. 24 inc. 1). La segunda es que, por principio general, la persona menor de edad ejercerá sus derechos a través de sus representantes legales. La tercera y última, es que esta enumeración de derechos debe reputarse meramente ejemplificativa y de ningún modo taxativa.

4.2. Registro obligatorio

El dec. 68/2023 estatuye al cáncer oncopediátrico como enfermedad de registro obligatorio en el ROHA junto con los detalles filiatorios, clínicos, anatomopatológicos de los tumores, centros tratantes y migración asistencial; a fin de conocer los datos de incidencia y supervivencia.

Indica que los sujetos obligados son las instituciones públicas y privadas que brindan servicios de salud a pacientes de hasta 18 años inclusive. Dichas instituciones deben adherir a la red del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, mediante cesión de datos en los términos de los incisos b) y c), según corresponda, del apartado 3 del artículo 11 de la ley de “Protección de los Datos Personales” 25326 (reglamentación del art. 3, inc. a) de la ley 27674).

4.3. Credencial

Se prevé que el INC extenderá una credencial a los niños, niñas y adolescentes con cáncer que cumplan dos condiciones: 1) inscripción previa en el ROHA, 2) “tratamiento activo”.

Este certificado acredita la condición de beneficiario de la ley, es de renovación anual automática hasta los 18 años inclusive, y solo cesa su vigencia con el alta definitiva (art. 7 ley cit.).  Es decir, si bien las condiciones de emisión de la credencial son la inscripción al ROHA y el “tratamiento activo”; la condición de mantenimiento de su vigencia es la ausencia de alta definitiva.

Respecto al “tratamiento activo”, el dec. 68/2023 estipula plazos generales de acuerdo a cada tipo de patología oncológica, a computarse partir del diagnóstico, que fueron determinados por consenso de expertos/as.

Respecto al “alta definitiva”, reconoce que no se encuentra universalmente estandarizada, por lo que la define a los efectos de la ley, y nuevamente previo consenso de expertos/as, “como una duración de 5 años… a partir del diagnóstico” (sic).

En ambos supuestos, deja a salvo la posibilidad de extensión, según cada caso en particular, conforme indicación del/la profesional médico/a, tratante debidamente convalidada por la autoridad de aplicación.

Tanto el otorgamiento de la credencial como las validaciones ulteriores deberán ajustarse a principios de celeridad y sencillez, ya que de lo contrario se frustrará el acceso a derechos.

De más está decir que ninguno de los derechos del art. 4 (ley cit.) podría supeditarse a la exhibición de credencial o requisito alguno, dado que, en última instancia, revisten raigambre Constitucional y Supranacional.

4.4. Obligación de cobertura

Los sujetos pasivos de esta obligación (art. 8 ley cit.) son: el sistema público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23660 y 23661, obra social del Poder Judicial de la Nación, Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, entidades de medicina prepaga y las que brinden atención al personal de las universidades, así como todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean.

El contenido de la obligación es del 100% de “las prestaciones previstas en la presente ley, para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico”.

Conforme la RAE, el término “prevención” se refiere a la “preparación y disposición que se hace anticipadamente para evitar un riesgo o ejecutar algo”; “promoción”, al “conjunto de actividades cuyo objetivo es dar a conocer algo”; “diagnóstico”, a la “determinación de la naturaleza de una enfermedad mediante la observación de sus síntomas”; “terapéutica”, al “tratamiento empleado en diversas enfermedades somáticas o psíquicas, que tiene como finalidad rehabilitar al paciente haciéndole realizar las acciones y movimientos de la vida diaria”; “tecnologías”, al “conjunto de teorías y técnicas que permiten el aprovechamiento práctico del conocimiento científico”.

Si nos atenemos a los términos escogidos, el ámbito de aplicación subjetiva de la ley nuevamente se amplía a niños, niñas y adolescentes con sospecha de la enfermedad (beneficiarios, por ejemplo, del diagnóstico); a la población de edad menor o igual a 18 años en general (beneficiarios, por ejemplo, de la prevención y promoción).

En cuanto al contenido específico de las prestaciones dirigidas a niños, niñas y adolescentes con cáncer; además de todas las anteriores, nótese, por ejemplo, que “las técnicas provenientes del conocimiento científico” abarcarían, no sólo el conocimiento médico-científico, sino el conocimiento científico en su totalidad.

A este respecto, el dec. 68/2023 establece que la obligación de cobertura será de “conformidad con los protocolos y recomendaciones establecidos o adoptados por la autoridad sanitaria de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y solo respecto de tecnologías sanitarias aprobadas por la ANMAT”.

Cabe preguntarse si esta restricción de “tecnologías científicas” a “tecnologías sanitarias”, no podría configurar una restricción de derechos por exceso reglamentario, toda vez que la ley concede el acceso a todo beneficio que provea el “conocimiento científico”, que podría provenir de ramas que exceden la sanitaria.

Por otra parte, todo tratamiento somático o psicológico que permita “rehabilitar”, y en este sentido, devolver las acciones y movimientos de la vida diaria al niño, niña o adolescente deben ser provistos.

Está prohibido exigir el pago de coseguros, copagos o similares.

Estimamos que, en cualquier caso, el “interés superior del niño” y la obligación del Estado de proveer el “disfrute del más alto nivel posible de salud y servicios para el tratamiento de las enfermedades” deberán guiar la interpretación de la obligación de cobertura.

4.5. Asignación de asistencia económica y subsidio de contención familiar por fallecimiento

En primer lugar, la ley (art. 9) establece una asignación de asistencia económica, que “no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica” (sic).

El dec. 68/2023 supedita el acceso a esta asignación a tres condiciones: 1) inscripción previa en el ROHA, 2) “tratamiento activo”, 3) credencial.

La petición debe formalizarse ante ANSES, a quien se encomienda dictar normativa a fin de establecer los canales para presentar solicitudes y la documentación complementaria. También le impone la validación con el INC de la vigencia del tratamiento activo, previa al otorgamiento y pago de la asignación. Se obliga a ambos organismos a generar una manera eficaz de intercambiar información.

Advertimos que la eventual “documentación complementaria” y obligación adicional de “validación” podrían burocratizar el acceso al derecho.

La asignación se liquidará de acuerdo al monto correspondiente al valor máximo fijado para la asignación establecida en el inciso b) del artículo 18 de la ley 24714, en función de lo dispuesto para la Zona Geográfica 4, atento la Resolución 258/2022 de la ANSES, o la que en un futuro la reemplace, sin distinción de categorías por Ingreso del Grupo Familiar.

En segundo lugar, ante el fallecimiento del niño, niña o adolescente, los progenitores o representantes legales en situación de vulnerabilidad social, recibirán el subsidio de contención familiar previsto por el dec. 599/2006.

Conforme al dec. 68/2023, la ANSES será la encargada de previas evaluaciones patrimoniales y/o socioeconómicas sobre la base de criterios objetivos, que den cuenta de tal situación de vulnerabilidad social.

4.6.     Asistencia en el estacionamiento y transporte

Esta asistencia se concede “mientras dure el tratamiento”, e involucra: 1) estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas, 2) gratuidad en la utilización del “transporte público y transporte colectivo terrestre”, de acuerdo a lo establecido en el artículo 22 de la ley 22431 (art. 10 ley cit.).

El dec. 68/2023 encomienda al Ministerio de Transporte y a la autoridad de aplicación dictar normativa para el “estacionamiento gratuito”. Ahora bien, el texto legal se refiere a “estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizada”, es decir, el estacionamiento, además de gratuito, debe ser prioritario y en zonas reservadas o señalizadas. Resta determinar a qué “zonas” se dará acceso. Quizás hubiera sido conveniente estipular el libre tránsito y estacionamiento.

A continuación, el dec. 68/2023 supedita el derecho de gratuidad para viajar “en el transporte público y transporte colectivo terrestre”, a la previa inscripción al ROHA y credencial.

A fin de comprender el alcance de esta asistencia, debemos volver sobre la remisión de la ley 27674 al art. 22 de la ley 22431: este último menciona “los medios de transporte público terrestres, aéreos, acuáticos de corta, media y larga distancia”. Asimismo, utiliza el concepto de “transporte colectivo terrestre”. Es decir, la gratuidad comprendería “el transporte público” (siendo éste terrestre, aéreo o acuático) y “el transporte colectivo terrestre”.

Se omite contemplar la situación del niño, niña o adolescente con cáncer, para quien transporte público represente un riesgo grave y cierto; y, en este sentido, la ley no garantiza el acceso a un medio acorde.

El dec. 68/2023 amplía la gratuidad a un acompañante, aspecto no tenido en cuenta en el texto legal.

Igualmente, aclara que la gratuidad rige para el trayecto entre el domicilio y cualquier destino al que los niños, niñas o adolescentes con cáncer deban concurrir por razones asistenciales. Define “razones asistenciales”, como aquellas que favorezcan su plena integración social, ya sea por causas familiares, médicas, educacionales, laborales o de cualquier otra índole, que requieran el traslado desde y hacia un lugar distinto al del domicilio.

Es relevante que el concepto de “razón asistencial” parece contemplar el impacto general que el diagnóstico de la enfermedad oncológica tiene en la vida de quien lo recibe y en la de sus familias, cuidadores o acompañantes.

No sólo la vida y la salud se ven comprometidas, sino que el cáncer afecta todos los ámbitos de la persona. Por este motivo, el resguardo de la plena integración social, para lo cual el transporte es pertinente pero no suficiente, dirige la mirada hacia ampliaciones de derechos necesarias y ausentes en la actualidad, y a posibles horizontes futuros. 

Conforme al dec. 68/2023, “este” beneficio de gratuidad se mantendrá vigente hasta el alta.

Específicamente acerca del uso gratuito de servicios de transporte terrestre de larga distancia, aparecen notables restricciones, más allá de que el texto expreso del dec. indique lo contrario.

En efecto, el niño, niña o adolescente con cáncer inscripto en el ROHA, su representante legal, o pariente hasta el segundo grado de consanguinidad, debidamente acreditado/a, deberá solicitar en la boletería su pasaje y el de un/a acompañante, en caso de necesidad documentada. Deberá indicar: fecha de ida y regreso, horario, origen, causa y destino del viaje, al que deban concurrir por razones asistenciales.

Destacamos una primera limitación en la legitimación activa de los parientes que pueden solicitar el pasaje. No obstante, no se infiere que el/la solicitante deba ser la misma persona que el/la acompañante, o que exista respecto de estos últimos limitación filiatoria alguna. La “necesidad documentada” podría parecer excesiva frente a la situación de un niño, niña o adolescente con cáncer, y a la amplitud de las “razones asistenciales”.

Por lo demás, la empresa de transporte se encuentra obligada a entregar el pasaje al momento de efectuarse la solicitud. Los trámites serán gratuitos, se realizarán en las ventanillas habilitadas para atención al público en general, y en sus mismos horarios. Este mecanismo puede ser reemplazado por un sistema informático.  

Al momento de solicitar el pasaje se podrá requerir que las plazas sean las más próximas a la puerta de ingreso a la unidad.

Al momento de efectuar el viaje el niño, niña o adolescente con cáncer y su acompañante deberán presentar conjuntamente con el pasaje, el Documento Nacional de Identidad vigente.

La autoridad de aplicación es el Ministerio de Transporte.

4.7. Vivienda y subsidio habitacional

El art. 11 de la ley 27674 contempla dos situaciones: 1) acceso o adaptación de la vivienda, 2) subsidio habitacional.

El acceso a una vivienda adecuada o adaptación de la vivienda familiar se aplica a pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social. Para determinar la condición de vulnerabilidad social, el Ministerio de Desarrollo realizará evaluaciones patrimoniales y/o socioeconómicas sobre la base de criterios objetivos.

El subsidio habitacional está destinado a facilitar cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento, cuando éste se realice de manera ambulatoria y el niño, niña o adolescente con cáncer deba trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar, a una distancia mayor a 100 km de su lugar de residencia.

No se prevén los gastos adicionales que pudiera implicar la migración asistencial que, como ya vimos, sucede en un 48% de los casos.

La exigencia de traslado del “grupo familiar” no se condice con la realidad ya que, por el contrario, la ruptura de la estructura familiar es una de las consecuencias más frecuentes de la migración asistencial.

4.8. Licencia laboral

El art. 12 (ley cit.) permite solicitar licencias especiales sin goce de haberes a uno de los progenitores, representantes legales o cuidadores, a fin de acompañar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su salud.

Dicha licencia, no será causal de pérdida de presentismo o despido.

Conforme texto de la ley, su plazo “rige para la fecha que figure en la prescripción del profesional o médico tratante del paciente oncopediátrico en tratamiento” (sic). Conforme su reglamentación, “la duración de la licencia prevista en el artículo que se reglamenta… será acorde a la duración del tratamiento activo” (sic).

En cuanto al goce de la licencia, el dec. 68/2023 señala la posibilidad de su goce alternado. Una adecuada técnica legislativa hubiera hecho innecesaria esta aclaración.

Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y “una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia” (sic), de conformidad con las exigencias, plazos, topes y demás requisitos que prevean las reglamentaciones.

El dec. 68/2013 clarifica que, durante la licencia, el/la trabajador/a percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir durante el transcurso de la licencia, salvo en el caso de remuneraciones variables, en donde se tendrá en cuenta el promedio de las remuneraciones brutas percibidas durante los 3 meses anteriores su inicio. Dicho monto, se tomará en función de lo declarado por el/la empleador/a ante la AFIP, y estará sujeto a los controles que la ANSES disponga, debiendo darse un tratamiento similar al del Régimen de Asignaciones Familiares (cfr. ley 24714).

La percepción de la asignación por licencia es incompatible con la percepción de remuneración en el mismo período.

Quien opte por hacer uso, deberá notificar previa y fehacientemente a su empleador/a, y presentar la solicitud a la ANSES, del modo y forma que dicho organismo establezca.

El período de licencia se computará como tiempo de servicio, solo a los efectos del derecho a una prestación previsional en todos los regímenes previsionales administrados por la ANSES, con el mismo carácter que los que desarrollaba al momento de comenzar su goce, y siempre que se verifique que el/la trabajador/a haya retornado a la misma actividad. Para el caso en que no retome actividad o lo haga a una distinta, los servicios se computarán como del régimen general.

Durante el período de licencia, las obras sociales, entidades de medicina prepaga y todos los agentes que brinden servicios médicos asistenciales, no podrán suspender la cobertura.

5. Conclusiones

La interrelación entre la realidad de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en la Argentina, sus familias, acompañantes y cuidadores; y las normas que buscan consagrar el ansiado “Régimen de Protección” es compleja.

El dictado de este primer cuerpo normativo específico, compuesto por ley y decreto, dista de ser “integral”.

Ni la ley ni su reglamentación son enteramente operativas, quedando supeditadas a la creación de nuevos organismos (Centro Coordinador), a la intervención de numerosas reparticiones (ANSES, Ministerio de Transporte, de Desarrollo Social, de Educación), quienes, además, deberán dictan nueva normativa de plazos y modos; a la interacción y dictado de normativa de colaboración (INCUCAI-ANLIS, ANSES-INC), etc.

El peligro de la burocratización, logística complicada, trámites engorrosos y demás aspectos que muy bien conocen las OSC, y con gran frecuencia soportan los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias, encienden las alarmas del “acceso efectivo”.

Esta situación da cuenta de la enorme ineficiencia de los poderes legislativo y ejecutivo para regular políticas públicas relevantes, pero, a la vez, sencillas y operativas.

Nada distinto podría esperarse de una ley nacida de la perseverancia de familiares, cuidadores y OSC, quienes debieron visibilizar y empujar proyectos interpelando a la opinión pública y a las autoridades políticas; legislación en la que no se contempló la totalidad de las realidades bien conocidas por ellos, y se supeditó lo mejor y lo correcto, a lo posible o conveniente. En tiempos de políticas de “alivio”, y no de cambios y mejoras estructurales, celebramos este primer paso. 

Fuentes:

Childhood Cancer International [en línea] https://www.childhoodcancerinternational.org/

#CONSECUENCIAS [en línea] https://www.consecuencias.org.ar/

Código Civil y Comercial de la Nación

Convención Internacional sobre los Derechos del Niño

Decreto 599/2006

Fundación Donde Quiero Estar [en línea] https://www.dondequieroestar.org/

Fundación Natalí Dafne Flexer [en línea] https://www.fundacionflexer.org/

Instituto Nacional del Cáncer [en línea] https://www.argentina.gob.ar/salud/inc

Ley 22431

Ley 26803

Ley 27674

Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer [en línea] https://www.rednacional.org/

Red Unidos por el Cáncer [en línea]  https://m.facebook.com/Unidos-x-el-C%C3%A1ncer-109281005119657/?ref=external%3Awww.google.com&__nodl

Resolución del Ministerio de Salud 1565/2016

Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica [en línea] https://slaop.org/