Mientras millones comparten datos personales en trends virales sin cuestionarlo, el uso de información sanitaria para investigación y desarrollo científico sigue generando resistencias. La paradoja abre un debate sobre privacidad, consentimiento y avance médico.

Hace apenas unas semanas, un trend viral colapsó los muros de las redes sociales: la consigna pedía a los usuarios pedir a ChatGPT: “Crea una caricatura de mí y de mi trabajo basada en todo lo que sabes sobre mí”. En cuestión de segundos, miles de usuarios compartieron caricaturas simpáticas acompañadas de descripciones que parecían penetrar en lo más íntimo: profesión, hobbies, destinos de viaje, inclinaciones estéticas e incluso referencias a aspectos económicos o astrológicos. Lo que para muchos fue un entretenimiento inofensivo se transformó para otros en una inquietante muestra de hasta dónde llega la huella digital de cada persona.

La sorpresa no es casualidad: vivimos en un ecosistema donde la mayoría de las interacciones deja un rastro público o semipúblico. Fotos, comentarios, búsquedas, metadatos y hábitos de uso alimentan modelos y sistemas que, con algoritmos de aprendizaje, logran perfilar gustos y comportamientos. Ese rastro es la materia prima de muchas inteligencias artificiales. Por ello, cuando un challenge invita a millones a interactuar de manera masiva, no solo se multiplica el entretenimiento: se genera, de manera gratuita, una fuente de entrenamiento con potenciales usos comerciales.

Aquí aparece una evidente contradicción cultural. Entregamos datos íntimos con relativa facilidad a grandes plataformas —al aceptar términos de uso en aplicaciones como WhatsApp, por ejemplo— sin detenernos a leer condiciones ni preguntarnos por el destino de esa información. Sin embargo, cuando se plantea la posibilidad de que esos u otros datos —particularmente datos sanitarios— sean utilizados por instituciones con fines de investigación o comerciales, el rechazo se vuelve inmediato y visceral. Esa doble vara merece una reflexión más serena y fundamentada.

“Entregamos datos íntimos con relativa facilidad a grandes plataformas, pero reaccionamos con desconfianza cuando esos mismos datos podrían contribuir al avance científico.”

Los datos sanitarios, correctamente tratados, pueden acelerar avances médicos significativos. Sistemas de diagnóstico por imagen (ecografías, resonancias magnéticas, PETs), algoritmos de predicción de riesgo y herramientas de medicina personalizada dependen de conjuntos de datos amplios y representativos. Si estos algoritmos se entrenan con muestras sesgadas —por edad, etnia, región o contextos socioeconómicos— los resultados serán menos fiables para grupos no representados. En un país o región determinada, la ausencia de datos locales puede traducirse en diagnósticos menos acertados y tratamientos menos eficaces.

“Los datos sanitarios, correctamente tratados, pueden acelerar avances médicos significativos.”

No obstante, el uso de datos clínicos plantea legítimas preocupaciones éticas y legales. Es imprescindible subrayar un punto clave: sin el consentimiento informado de los pacientes, estos datos no deben emplearse. La alternativa, sin permiso, sería ilegal y dañina para la confianza pública. Pero tampoco es cierto que el intercambio siempre implique vulneración de privacidad: la anonimización, cuando se realiza conforme a estándares técnicos y legales que impidan la reidentificación por medios razonables, convierte los registros en datos que ya no pueden asociarse a una persona concreta y quedan fuera del ámbito de protección de datos personales. Esa transformación es la base legal para permitir usos de investigación y, en muchos casos, la comercialización de conjuntos anonimizados por parte de instituciones que invierten en mantener y curar esos datos.

¿Por qué entonces existe resistencia, incluso entre profesionales de la salud, a solicitar el consentimiento para el uso comercial de datos anonimizados? A menudo la causa es la falta de claridad sobre marcos normativos, la inseguridad sobre las implicaciones éticas y el temor a generar desconfianza en los pacientes. El resultado perverso puede ser doble: o bien se opta por no utilizar datos que podrían beneficiar a toda la comunidad, o se cae en prácticas indebidas, como el uso sin autorización. Ninguna de las dos opciones es aceptable. La transparencia y la comunicación son, en este contexto, herramientas imprescindibles.

Una estrategia práctica y ética es diseñar campañas informativas que expliquen, en lenguaje accesible, qué es la anonimización, cómo se protege la privacidad, qué beneficios comunitarios genera el uso de datos y qué derechos conserva el paciente en todo momento. Los pacientes, con información clara y honesta, probablemente reaccionarán de forma distinta a como lo hacen cuando se enfrentan a formularios incomprensibles o a consentimientos técnicos sin contexto. Hay una paradoja: muchas de las mismas personas que ceden con facilidad datos sensibles a plataformas comerciales podrían estar dispuestas a autorizar el uso de sus datos sanitarios anonimizados si entienden que eso puede contribuir a mejorar diagnósticos, tratamientos y equidad en salud en su comunidad.

“La transparencia y la comunicación son herramientas imprescindibles para construir confianza en el uso de datos de salud.”

También es razonable que las instituciones cobren por el acceso a conjuntos de datos anonimizados. La curación, anonimización, mantenimiento y certificación de esos repositorios exige inversión. Cobrar por su uso no es, en sí mismo, inmoral; puede ser la forma de sostener la infraestructura que posibilita investigación de calidad y el desarrollo de herramientas que redunden en beneficio colectivo. Eso, claro está, debe acompañarse de marcos contractuales que impidan usos discriminatorios o que vulneren derechos humanos, y de auditorías independientes que garanticen cumplimiento y responsabilidad social.

“Divertirse con la tecnología es legítimo, pero el entretenimiento no debe anestesiar nuestra capacidad crítica sobre el destino de nuestros datos.”

Finalmente, la pregunta central que trae el episodio del trend viral no es solo tecnológica: es política y cultural. ¿Cómo queremos que funcione la economía del dato? ¿Quién regula los usos, quién garantiza transparencia y quién protege a los más vulnerables? Responder a estas preguntas requiere educación digital, políticas públicas actualizadas, modelos de gobernanza de datos participativos y una industria responsable. Divertirse con la tecnología es legítimo, pero el entretenimiento no debe anestesiar nuestra capacidad crítica ni diluir la responsabilidad colectiva sobre el destino de nuestros datos. Promover el consentimiento informado, la anonimización rigurosa y la comunicación clara puede convertir la tensión actual en una oportunidad para que la innovación en salud avance de manera ética, inclusiva y efectiva.